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47岁渐冻人志愿捐献眼角膜

时间:2012年07月26日?? 来源:江淮晨报

7月25日上午,47岁的小洁(化名)用眼球操控电脑“说”出了自己最后的心愿:想捐献自己的眼角膜。2006年,小洁患上了一种叫做“渐冻人”的疾病,此后数年,她的肌肉逐渐萎缩,病情发展迅速。不久前,她病情恶化,一家人急忙把她送到安医大二附院。病重的小洁已经不能自主呼吸,在这种时刻,她“说”出了让一家人感动的心愿。

  眼睛“说”出最美愿望

  7月25日上午10:00,一台专门为“渐冻人”定制的电脑安装到了小洁的病床前。有了这台电脑,小洁就可以用眼睛来控制电脑,通过电脑和家人沟通,说出自己的想法。

  10:30,技术人员将电脑安装好,随着小洁眼球的转动,电脑屏幕上慢慢出现了几个字,“我要捐献眼角膜。”随后,电脑语音将这几个字读了出来,小洁一听到声音,立即露出了笑容(如图)。

  虽然病情不容乐观,但小洁表现得很开朗。每当医护人员过来看望小洁时,小洁总是用眨眼睛来表示感谢,并伴以微笑。据医生介绍,目前小洁的病情很严重,已经离不开呼吸机了。

  6年前,她的肌肉逐渐萎缩  

???????? 6年前的一天,小洁突然发现走路没力气,上下楼梯的时候好几次差点摔倒。当年小洁的丈夫在工厂上班,女儿正在读高中,一家人收入都不高,小洁虽然感觉身体不适,但仍然强忍病痛,去外面打工。

  未料几个月过去了,小洁的病情发展越来越严重,连走路都出现了困难。她多次去医院检查,当时医生介绍可能是颈椎病,也有医生说可能是神经元疾病。

  没多久,小洁身体各个部位的肌肉开始出现萎缩,家人陪着她去大医院检查。医生说小洁的病情发展迅速,最多挨不过四五年。小洁回家后不久,连抬起手臂的力气都没有了,只能坐在轮椅上。

  6年里,丈夫让她过好每一天

  “确诊后,她就没有再住过院,因为住院也没有什么好的治疗方法。”小洁的丈夫说,现在他每隔几天就要拉一瓶氧气回家,氧气瓶重达200斤,他要搬上3楼。“太重了,每次只能请人帮忙来扛。”小洁的丈夫说,最近随着小洁病情的加重,氧气用量是越来越大了。

  几天前,小洁的丈夫花了2000多元买了台医用制氧机,方便妻子使用。“我也看了很多资料,了解这个病,但我从来不在她面前提起,我的任务就是让她快乐过好每一天。”

  “每天我已经习惯将米饭做得软软的,而且在上班的间隙会回家看看,看看妻子可有什么需要帮助的。”小洁的丈夫说。

如今,捐献手续已办理妥当

  7月16日,小洁的病情加重,差点出了意外。好在那天正在读大学的女儿放暑假回家了。

  原本小洁的丈夫打算过一段时间再带妻子到医院检查,没想到快到下班时就接到了女儿的电话,“爸爸你快回来,妈妈情况有点不好,感觉呼吸困难。”

  随后小洁被送到安医大二附院,经过抢救情况才稳定下来,但是,由于器官衰竭她已经无法再离开呼吸机了。

  “根据她目前的状况,只能靠每天输入大量的免疫球蛋白维持生命。她的吞咽肌也开始萎缩,每天就只能吃些流质的食物。”医生介绍小洁的病情说。

  “自从被抢救过来后,想捐献眼角膜的想法就在小洁的心中酝酿。”小洁的丈夫说,小洁说一定要尽快办理好眼角膜捐献手续,完成自己最后一个心愿。

  25日上午,安徽省红十字眼角膜库负责人屈志国也来到医院,为小洁办理好了相关捐献手续。

  ●新闻延伸

  我省“渐冻人”有了救助基地

  “渐冻人”是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力,过程缓慢而残忍。

  “我省至少有数千名渐冻人,目前在我们这里登记的有80多人。”据安医大二附院神经内科主任高宗良介绍,渐冻人症被世卫组织列为与艾滋病、癌症等并列的绝症之一。

  21日,中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目办公室在安医大二附院神经内科建立“渐冻人救助服务示范基地”,向符合条件的患者捐赠无创呼吸机、电脑沟通辅具、医用充气床垫等8种辅助器械。

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